Mon fils m’a appelé en sanglotant. Ma femme a dit : « Je lui ai retiré son appareil médical parce qu’il a négligé ses corvées. » Je lui ai dit : « Ne bouge pas. J’arrive. » Ce qui s’est passé ensuite a changé à jamais les dynamiques familiales.

J’étais sous le choc, hochant la tête à tout ce qu’elle disait comme une figurine à ressort. La mâchoire d’Angela était si serrée qu’un muscle de sa joue a tressailli.

« Pendant combien de temps ? » finit par demander Angela. « Combien de temps doit-il faire ça ? »

Le regard du médecin s’adoucit, mais elle ne le détourna pas. « Pour le restant de ses jours », dit-elle. « Son pancréas ne produit plus d’insuline. Il ne repoussera pas. Mais avec des soins réguliers, il peut vivre une vie longue et épanouie. »

J’ai regardé Tyler, petit et pâle, allongé sur son lit d’hôpital, une perfusion dans le bras, son dinosaure en peluche préféré blotti sous son coude. Je lui ai fait une promesse à cet instant précis, en silence, dans l’intervalle entre deux bips du moniteur.

Je te garderai en vie. Quoi qu’il en coûte. Peu importe ma fatigue. Peu importe qui je dois affronter.

Pendant la première année suivant le diagnostic, Angela et moi étions comme des alliées. Nous avons toutes les deux appris à compter les glucides, à préparer de minuscules seringues malgré nos mains tremblantes, à calculer les doses d’insuline. Nous avons suivi des cours sur l’hypoglycémie et l’hyperglycémie, sur les cétones, et sur la conduite à tenir en cas de malaise ou de convulsions.

Nous nous relayions la nuit pour vérifier sa glycémie par piqûre au doigt, penchés près de son lit dans la lueur bleue de la veilleuse, attendant le bip du lecteur. Parfois, ses taux étaient parfaits. Parfois, ils ne l’étaient pas. Quand ils ne l’étaient pas, nous corrigions, nous surveillions et nous attendions.

Mais le temps use les gens différemment.

Les premiers signes de rupture furent des soupirs. Angela laissait tomber le glucomètre sur le comptoir avec un peu plus de force que nécessaire. Elle levait les yeux au ciel quand l’alarme de son capteur de glycémie en continu se déclenchait pendant le dîner. Elle marmonnait que plus rien dans notre vie ne serait jamais simple.

« On ne peut même plus aller au cinéma sans que ça se transforme en examen de maths », m’a-t-elle dit un jour, alors que je m’arrêtais pour calculer la dose d’insuline à donner à Tyler pour un popcorn format enfant et quelques gorgées de soda.

« Il n’y peut rien », dis-je doucement.

« Je sais », a-t-elle rétorqué sèchement. « Je dis juste que c’est épuisant. »

Je n’étais pas en désaccord. C’était épuisant. La vigilance constante est une forme de fatigue qui vous ronge jusqu’aux os.

Mais à un moment donné, ce qui était épuisant pour Angela s’est transformé en autre chose : un ressentiment latent qui n’avait nulle part où aller et qui s’est donc abattu sur la cible la plus facile : le petit garçon avec le dispositif médical à la hanche.

Ça a commencé petit, comme c’est toujours le cas pour les violations de limites.

Si Tyler laissait traîner ses Legos par terre, elle lui dirait pas de dessert. Bon. Normal.

S’il se plaignait d’avoir faim dix minutes avant le dîner, elle le faisait attendre. C’était tout à fait normal.

Mais un soir, l’alarme de son capteur de glycémie en continu s’est déclenchée : un bip strident et insistant qui a déchiré le silence du salon. Tyler était allongé sur le tapis, en train de colorier. Angela était assise sur le canapé, les yeux rivés sur son téléphone. J’étais dans la cuisine, en train de rincer la vaisselle.

« Maman », dit Tyler en fronçant les sourcils vers le combiné. « Il est indiqué que mon niveau de batterie est bas. »

Angela jeta un coup d’œil nonchalant. « Tout ira bien. Attends le dîner. »

J’avais encore les mains mouillées quand j’ai tourné au coin de la rue. « Quel est le numéro ? » ai-je demandé.

Tyler brandit le récepteur. « Soixante-dix », dit-il. « Et il y a la flèche vers le bas. »

« Angela », dis-je en me dirigeant déjà vers le garde-manger pour prendre les briques de jus. « Il a besoin de glucides maintenant. »

« Il sera à table dans un quart d’heure », dit-elle. « Si tu lui donnes du jus maintenant, il sera trop rassasié pour manger et on passera la nuit à essayer de le calmer. Il doit comprendre qu’il ne peut pas réclamer un goûter à chaque fois qu’il se sent un peu mal. »

« Il ne s’agit pas d’un goûter », dis-je en fourrant la brique de jus dans la main de Tyler. « De boire. »

Il obéit instantanément, par réflexe conditionné par des mois d’entraînement.

Les yeux d’Angela s’illuminèrent. « Tu me sapes toujours », dit-elle. « Chaque fois que j’essaie de poser des limites, tu surgis comme s’il était de verre. »

J’ai regardé notre fils – maigre, fragile, les veines encore légèrement marquées par les perfusions qui lui avaient sauvé la vie – et j’ai dégluti difficilement.

« Il n’est pas en verre », ai-je dit. « Mais si son taux de glycémie chute trop bas, il peut faire une crise ou tomber dans le coma. Ce n’est pas une question de pouvoir. C’est la réalité de sa maladie. »

Elle leva les bras au ciel. « Il est impossible de vous parler quand vous êtes en “mode médical”. »

Ce soir-là, on s’est disputés en rond, et le lendemain, et encore le surlendemain. À chaque fois, elle finissait par pleurer, disant qu’elle était juste fatiguée, que je ne comprenais pas la pression d’être celle qui était le plus souvent à la maison, qu’elle avait peur elle aussi mais qu’elle ne savait pas comment le montrer.